La diminution de l’errance diagnostique dans les maladies rares est une priorité nationale. Pour cela, les centres de référence multi-sites (CRMR) couvrent l’ensemble du territoire national. Ils sont composés de centres de référence et de centres de compétence (ou de ressources et de compétences), qui assurent la prise en charge et organisent les parcours de santé des personnes concernées ou atteintes de maladies rares.
Au centre du dispositif : les centres de référence maladies rares (CRMR)
Un centre de référence rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares – et qui développe son activité dans les domaines des soins, de l’enseignement-formation et de la recherche. Cette équipe est médicale mais intègre également des compétences paramédicales, psychologiques, médico-sociales, éducatives et sociales.
Le centre de référence assure tout à la fois une prise en charge de proximité dans son bassin de population et un rayonnement au niveau régional, national, européen voire international
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Maladies rares : l’offre de soins
