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Maladies Rares Infos Services – Filières de santé maladies rares

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Maladies Rares Info Services

Depuis le mois de novembre 2001, Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé. Sa création a été concomitante à celle de la Plateforme Maladies Rares. La Plateforme constitue un lieu unique de ressource et d’action de tous les acteurs de la lutte contre les maladies rares. Elle regroupe sur un même site des représentants d’associations de malades, des professionnels de santé et de la recherche et des acteurs publics.

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Les Filières de santé maladies rares

Les Filières de santé maladies rares (FSMR) ont été créées dans le cadre du Plan national maladies rares (PNMR). Elles ont pour vocation d’animer et de coordonner les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares sur le territoire. Chaque filière est construite autour d’un ensemble de maladies rares qui présentent des aspects communs. Les 23 filières poursuivent deux objectifs principaux : améliorer la lisibilité de l’organisation de la prise en charge et ainsi l’orientation des patients ; coordonner l’expertise et assurer la continuité du parcours de vie.

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Travaux communs

Mise en place d’un Comité interface 
Le Collège de la Médecine générale, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services ont signé en 2019 une convention afin de renforcer l’information des médecins généralistes et leur accès aux ressources spécifiques aux maladies rares. Elle a également pour but de mieux faire connaître le Collège de Médecine Générale et ses actions aux acteurs du domaine des maladies rares.
Composition du Comité : Marie-Hélène Certain, François Lacoin

Mise en place d’actions communes  : recueil d’opinion, campagne d’information, fiches pratiques pour améliorer la pratique

Participation des Filières de santé maladies rares aux Régionales du Collège 2019/2020

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