PARTENAIRE INSTITUTIONNEL
Maladies Rares Infos Services – Filières de santé maladies rares
Maladies Rares Info Services
Depuis le mois de novembre 2001, Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé. Sa création a été concomitante à celle de la Plateforme Maladies Rares. La Plateforme constitue un lieu unique de ressource et d’action de tous les acteurs de la lutte contre les maladies rares. Elle regroupe sur un même site des représentants d’associations de malades, des professionnels de santé et de la recherche et des acteurs publics.
Les Filières de santé maladies rares
Les Filières de santé maladies rares (FSMR) ont été créées dans le cadre du Plan national maladies rares (PNMR). Elles ont pour vocation d’animer et de coordonner les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares sur le territoire. Chaque filière est construite autour d’un ensemble de maladies rares qui présentent des aspects communs. Les 23 filières poursuivent deux objectifs principaux : améliorer la lisibilité de l’organisation de la prise en charge et ainsi l’orientation des patients ; coordonner l’expertise et assurer la continuité du parcours de vie.
Travaux communs
Mise en place d’un Comité interface
Le Collège de la Médecine générale, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services ont signé en 2019 une convention afin de renforcer l’information des médecins généralistes et leur accès aux ressources spécifiques aux maladies rares. Elle a également pour but de mieux faire connaître le Collège de Médecine Générale et ses actions aux acteurs du domaine des maladies rares.
Composition du Comité : Marie-Hélène Certain, François Lacoin
Mise en place d’actions communes : recueil d’opinion, campagne d’information, fiches pratiques pour améliorer la pratique
Participation des Filières de santé maladies rares aux Régionales du Collège 2019/2020
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Autres partenaires institutionnels
- Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM)
- Caisse nationale de l’assurance maladie (CNAM)
- Direction Générale de la Santé (DGS)
- Direction Générale de l’Offre de soins (DGOS)
- Haute Autorité de Santé (HAS)
- Institut National du Cancer (INCa)
- Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm)
- Maladies Rares Info Service (MRIS) / Filières de santé maladies rares (FSMR)
- Mission interministérielle de lutte contre les drogues et les conduites addictives (MILDECA)
- Santé Publique France (SPF)
