Journée internationale des maladies rares
28 février 2023
Mon patient a une maladie rare. Quelles sont les ressources à ma disposition pour accompagner sa prise en charge et
Les filières de santé maladies rares sont des organisations qui ont pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares.
Chaque filière regroupe de nombreux acteurs : les centres de référence maladies rares (CRMR) et les centres de compétences qui leurs sont rattachés, les structure de soins travaillant avec ces centres, les laboratoires et plateformes de diagnostic approfondi, les professionnels et structures des secteurs social et médico-social, les équipes de recherche fondamentale, clinique et translationnelle et les associations de personnes malades.
Chaque filière est construite autour d’un ensemble de maladies rares qui présentent des aspects communs.
Source : Filieresmaladiesrares.fr
Le Collège de la Médecine générale, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services ont signé en 2019 une convention sur deux ans afin de renforcer l’information des médecins généralistes et leur accès aux ressources spécifiques aux maladies rares. Elle a également pour but de mieux faire connaître le Collège de Médecine Générale et ses actions aux acteurs du domaine des maladies rares.
Dans la continuité des actions mises en place, les FSMR et le CMG poursuivent leur collaboration.
Exemples d’actions communes : recueil d’opinion, campagne d’information, fiches pratiques pour améliorer la pratique.
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Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM)
Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM)
Direction Générale de la Santé (DGS)
Direction Générale de l’Offre de soins (DGOS)
Institut National du Cancer (INCa)
Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm)
Maladies Rares Info Service (MRIS)
Filières de santé maladies rares (FSMR)
Mission interministérielle de lutte contre les drogues et les conduites addictives (MILDECA)
