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Maladies Rares Infos Services – Filières de santé maladies rares

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Maladies Rares Info Services

Depuis le mois de novembre 2001, Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé. Sa création a été concomitante à celle de la Plateforme Maladies Rares. La Plateforme constitue un lieu unique de ressource et d’action de tous les acteurs de la lutte contre les maladies rares. Elle regroupe sur un même site des représentants d’associations de malades, des professionnels de santé et de la recherche et des acteurs publics.

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Les Filières de santé maladies rares

Les Filières de santé maladies rares (FSMR) ont été créées dans le cadre du Plan national maladies rares (PNMR). Elles ont pour vocation d’animer et de coordonner les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares sur le territoire. Chaque filière est construite autour d’un ensemble de maladies rares qui présentent des aspects communs. Les 23 filières poursuivent deux objectifs principaux : améliorer la lisibilité de l’organisation de la prise en charge et ainsi l’orientation des patients ; coordonner l’expertise et assurer la continuité du parcours de vie.

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Travaux communs

Mise en place d’un Comité interface 
Le Collège de la Médecine générale, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services ont signé en 2019 une convention afin de renforcer l’information des médecins généralistes et leur accès aux ressources spécifiques aux maladies rares. Elle a également pour but de mieux faire connaître le Collège de Médecine Générale et ses actions aux acteurs du domaine des maladies rares.
Composition du Comité : Marie-Hélène Certain, François Lacoin

Mise en place d’actions communes  : recueil d’opinion, campagne d’information, fiches pratiques pour améliorer la pratique

Participation des Filières de santé maladies rares aux Régionales du Collège 2019/2020

Les 23 Filières de santé maladies rares

Les FSMR ont été créées dans le cadre du PNMR 2 et ont un rôle clé dans le PNMR 3. Elles ont pour vocation d’animer et de coordonner les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares sur le territoire.

  • Anomalies du développement et déficience intellectuelle de causes rares : AnDDI-Rares
  • Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central : BRAIN-TEAM
  • Maladies cardiaques héréditaires ou rares : Cardiogen
  • Maladies rares du Neurodéveloppement : DéfiScience
  • Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares : FAI2R
  • Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique : FAVA-Multi
  • Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte : Filfoie
  • Maladies neuromusculaires rares : FILNEMUS
  • Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du neurone moteur : FILSLAN
  • Maladies rares en dermatologie : FIMARAD
  • Maladies rares abdomino-thoraciques : FIMATHO
  • Maladies rares endocriniennes : FIRENDO
  • Maladies héréditaires du métabolisme : G2M
  • Maladies rares immuno-hématologiques : MaRIH
  • Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse : MCGRE
  • Maladies hémorragiques constitutionnelles : MHEMO
  • Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR : Muco-CFTR
  • Malformations pelviennes et médullaires rares : NeuroSphinx
  • Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage : OSCAR
  • Maladies rénales rares : ORKiD
  • Maladies respiratoires rares : RespiFIL
  • Maladies rares sensorielles : SENSGENE
  • Malformations de la tête, du cou et des dents : TETECOU

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