MALADIES RARES

Présentation des 23 filières de santé maladies rares

12 octobre 2020

Les FSMR ont été créées dans le cadre du PNMR 2 et ont un rôle clé dans le PNMR 3. Elles ont pour vocation d’animer et de coordonner les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares sur le territoire.

  • Anomalies du développement et déficience intellectuelle de causes rares : AnDDI-Rares
  • Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central : BRAIN-TEAM
  • Maladies cardiaques héréditaires ou rares : Cardiogen
  • Maladies rares du Neurodéveloppement : DéfiScience
  • Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares : FAI2R
  • Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique : FAVA-Multi
  • Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte : Filfoie
  • Maladies neuromusculaires rares : FILNEMUS
  • Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du neurone moteur : FILSLAN
  • Maladies rares en dermatologie : FIMARAD
  • Maladies rares abdomino-thoraciques : FIMATHO
  • Maladies rares endocriniennes : FIRENDO
  • Maladies héréditaires du métabolisme : MHM
  • Maladies rares immuno-hématologiques : MaRIH
  • Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse : MCGRE
  • Maladies hémorragiques constitutionnelles : MHEMO
  • Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR : Muco-CFTR
  • Malformations pelviennes et médullaires rares : NeuroSphinx
  • Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage : OSCAR
  • Maladies rénales rares : ORKiD
  • Maladies respiratoires rares : RespiFIL
  • Maladies rares sensorielles : SENSGENE
  • Malformations de la tête, du cou et des dents : TETECOU

Télécharger l’intégralité
du livret de présentation des filières maladies rares

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