Les FSMR ont été créées dans le cadre du PNMR 2 et ont un rôle clé dans le PNMR 3. Elles ont pour vocation d’animer et de coordonner les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares sur le territoire.
- Anomalies du développement et déficience intellectuelle de causes rares : AnDDI-Rares
- Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central : BRAIN-TEAM
- Maladies cardiaques héréditaires ou rares : Cardiogen
- Maladies rares du Neurodéveloppement : DéfiScience
- Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares : FAI2R
- Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique : FAVA-Multi
- Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte : Filfoie
- Maladies neuromusculaires rares : FILNEMUS
- Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du neurone moteur : FILSLAN
- Maladies rares en dermatologie : FIMARAD
- Maladies rares abdomino-thoraciques : FIMATHO
- Maladies rares endocriniennes : FIRENDO
- Maladies héréditaires du métabolisme : MHM
- Maladies rares immuno-hématologiques : MaRIH
- Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse : MCGRE
- Maladies hémorragiques constitutionnelles : MHEMO
- Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR : Muco-CFTR
- Malformations pelviennes et médullaires rares : NeuroSphinx
- Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage : OSCAR
- Maladies rénales rares : ORKiD
- Maladies respiratoires rares : RespiFIL
- Maladies rares sensorielles : SENSGENE
- Malformations de la tête, du cou et des dents : TETECOU
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du livret de présentation des filières maladies rares
